भविष्य के शोध के लिए नमूना देना: "व्यापक सहमति" का अर्थ

बायोबैंक लोगों से रक्त, ऊतक या डीएनए नमूना दान करने के लिए कहते हैं, न कि एक अध्ययन के लिए, बल्कि ऐसे शोध के लिए जो अभी तक डिज़ाइन नहीं किया गया है। यहाँ बताया गया है कि यह समझौता — "व्यापक सहमति" — वास्तव में क्या कवर करता है, और क्या आपकी पसंद बनी रहती है।

"व्यापक सहमति" "कोई सहमति नहीं" के समान नहीं है

व्यापक सहमति का अर्थ है कि आप सामान्य शर्तों में, भविष्य के स्वास्थ्य शोध की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए सहमत हैं — बजाय एक विशिष्ट अध्ययन के जिसका प्रश्न ज्ञात हो। यह अभी भी आपका निर्णय है, एक बार लिया गया, लेकिन यह ऐसे शोध को कवर करता है जो अभी तक डिज़ाइन नहीं किया गया है।

आमतौर पर आपके पास इसके भीतर भी विकल्प होते हैं

कई बायोबैंक व्यापक सहमति के भीतर भी विकल्प प्रदान करते हैं: क्या आपका नमूना देश के बाहर के शोधकर्ताओं के साथ साझा किया जा सकता है, क्या इसका उपयोग विश्वविद्यालयों के साथ-साथ एक वाणिज्यिक कंपनी द्वारा किया जा सकता है, या क्या आप यह जानना चाहते हैं कि यदि कोई खोज आपके स्वास्थ्य के लिए महत्वपूर्ण साबित होती है। इसे कभी-कभी "स्तरीय" सहमति कहा जाता है।

आनुवंशिक डेटा में एक गोपनीयता सीमा होती है जो अन्य डेटा में नहीं होती

नाम और आईडी नंबर आपकी फाइल से हटाए जा सकते हैं, लेकिन डीएनए स्वाभाविक रूप से पहचान योग्य है — सिद्धांत रूप में, इसे एक दिन आपसे मेल खाया जा सकता है, विशेष रूप से जैसे-जैसे डेटाबेस बढ़ते हैं। बायोबैंक वास्तविक सुरक्षा उपाय करते हैं (कोडित आईडी, प्रतिबंधित पहुंच, डेटा-उपयोग समझौते), लेकिन कोई भी यह वादा नहीं कर सकता कि यह जोखिम शून्य है।

बाद में वापस लेने से क्या हो सकता है और क्या नहीं हो सकता

आप आमतौर पर अपने नमूने को नष्ट करने के लिए और इसके साथ कोई नया शोध न करने के लिए कह सकते हैं। जो आमतौर पर पूर्ववत नहीं किया जा सकता वह है आपके नमूने का उपयोग करके पहले से पूर्ण और प्रकाशित शोध — वह कार्य गायब नहीं होता।